Upsyndroom

Een site over Downsyndroom…… uuuh! Upsyndroom! Dit is vooral een site over onze zoon Wim, een stoere jongen van 15!

Mag ik even zeiken?

Mag ik even zeiken? Ja, fijn, dank u.

Nee, onze zoon heeft géén levensbedreigende ziekte. Zit niet in een rolstoel. Is niet zwaar autistisch. Trekt geen dusdanig zware wissel op de relatie van zijn ouders dat zijn vader dreigt voor de trein te springen. Nee, niets van dit alles. (gelukkig!)

Wat hij wel is is een stoere jongen die ‘toevallig’ Downsyndroom heeft. Niets meer, niets minder. Een kind om trots op te zijn. Hij doet alles heerlijk eigenwijs op zijn eigen manier en volgt vooral zijn eigen tempo.

Het is nu mei 2013 en zoals het er nu uitziet kunnen we nog tot 1 januari 2014 voor Wim het logeerhuis maandelijks faciliteren. Daarna is het over(!) en uit! Géén centjes meer en al mijn pogingen om zelf een geldboompje te kweken zijn tot nu toe mislukt.

En bedankt. Dan mogen we gaan bedelen bij een, niet gehinderd door enige kennis (sorry, nothing personal) WMO ambtenaar van de gemeente. En dan maar hopen dat er nog iets van dat gedecentraliseerde zorgbeleidsbudget voor ons over gaat schieten. En ja, ja, ja, ik weet ‘t. Er zijn véél urgentere zorgbehoevende gevallen te bedenken. Véél schrijnender, véél urgenter.  Ik weet ‘t.  En ja, er moet bezuinigd worden. En nee, laat ik maar even verder niet meer ingaan op alle fraude verhalen. Aan deze holle retoriek doe ik even niet mee.

Toch blijf ik het een typisch voorbeeld van jammer vinden. Ik blijf erbij, deze maatregel is uiteindelijk onder de streep géén bezuiniging.  

Ik heb de afgelopen jaren als geen ander gezien hoe mijn zoon telkenmale ‘gegroeid’ is als ie weer eens thuis is gekomen na een logeerhuis verblijfje. Mondiger, zelfstandiger,  opgeruimder, ja, dat ook.  Is allemaal het resultaat van even tijdelijk een andere omgeving met iets meer en iets langer contact met ‘gelijkgestemde’ kinderen. En nee, dat is niet even iets wat een mantelzorger even kan overnemen.

Bedankt Mark en Diederik!

 

07-06-2013 Update: Zo moeilijk is het trouwens niet hè, Google geeft het antwoord al.

Er moet bezuinigd worden!