Upsyndroom

Een site over Downsyndroom…… uuuh! Upsyndroom! Dit is vooral een site over onze zoon Wim, een stoere jongen van 15!

Over paarse krokodillen en papieren tijgers

Jaaaa, hij staat daar! We kennen vast spotje van OHRA nog wel, waarin een vrouw de kwijtgeraakte opblaaskrokodil van haar dochter gaat claimen bij gevonden voorwerpen in een zwembad; de man achter het loket wijst strict op de openingstijden.

Dit gevoel van onmacht herkent elke ouder van een kind met een handicap vast wel. Uiteindelijk is er in Nederland best veel mogelijk qua zorgverlening; Het is vooral het geduld wat vaak op de proef wordt gesteld. Ook een flinke dosis creativiteit en ‘netwerken’ kan soms goed helpen!

 

[ 5 Juni 2011 ]

 

Tja, en dan zijn we dus zes maanden later: Het PGB gaat op de schop, verwachting is dat nog maar zo’n 10% van de PGB-houders dit budget, in die vorm blijft behouden. De rest van de feiten kunt u elders wel vinden. Teleurstellend (voor mij) is het vooral om vast te stellen dat de VVD in zes maanden tijd heeft besloten haar standpunten in zijn geheel drastisch te herzien! Ondanks alle blogjes en artikelen gelezen te hebben valt het nog steeds te bezien of het uberhaupt een besparende maatregel gaat worden. Een kaasschaaf-methode had m.i. beter gewerkt en kan dan vervolgens door voortschrijdend inzicht beter bijgesteld worden.  En ja, de “experts” staan ook te trappelen om e.e.a toe te juichen. Zie ook: pgb.nl

 

Hier laat ik het maar even bij. Het worden in ieder geval spannende tijden!

 

 

[ 19 November 2010 ]

 

 

Ik heb recent een flinke teleurstelling moeten verwerken: We stonden lang ingeschreven voor een zgn. “logeerhuis” voor Wim. Uiteindelijk, na lang wachten, kregen wij het bericht dat Wim aan de beurt was, het zou nog een kwestie zijn van de juiste formulieren invullen en dan mocht onze vriend elke 6 weken een weekendje doorbrengen in het logeerhuis, samen met wat andere “gelijkgestemden”. Helaas kwam er een flinke kink in de kabel! 🙁

Continue reading