Upsyndroom

Een site over Downsyndroom…… uuuh! Upsyndroom! Dit is vooral een site over onze zoon Wim, een stoere jongen van 15!

Mag ik even zeiken?

Mag ik even zeiken? Ja, fijn, dank u.

Nee, onze zoon heeft géén levensbedreigende ziekte. Zit niet in een rolstoel. Is niet zwaar autistisch. Trekt geen dusdanig zware wissel op de relatie van zijn ouders dat zijn vader dreigt voor de trein te springen. Nee, niets van dit alles. (gelukkig!)

Wat hij wel is is een stoere jongen die ‘toevallig’ Downsyndroom heeft. Niets meer, niets minder. Een kind om trots op te zijn. Hij doet alles heerlijk eigenwijs op zijn eigen manier en volgt vooral zijn eigen tempo.

Het is nu mei 2013 en zoals het er nu uitziet kunnen we nog tot 1 januari 2014 voor Wim het logeerhuis maandelijks faciliteren. Daarna is het over(!) en uit! Géén centjes meer en al mijn pogingen om zelf een geldboompje te kweken zijn tot nu toe mislukt.

En bedankt. Dan mogen we gaan bedelen bij een, niet gehinderd door enige kennis (sorry, nothing personal) WMO ambtenaar van de gemeente. En dan maar hopen dat er nog iets van dat gedecentraliseerde zorgbeleidsbudget voor ons over gaat schieten. En ja, ja, ja, ik weet ‘t. Er zijn véél urgentere zorgbehoevende gevallen te bedenken. Véél schrijnender, véél urgenter.  Ik weet ‘t.  En ja, er moet bezuinigd worden. En nee, laat ik maar even verder niet meer ingaan op alle fraude verhalen. Aan deze holle retoriek doe ik even niet mee.

Toch blijf ik het een typisch voorbeeld van jammer vinden. Ik blijf erbij, deze maatregel is uiteindelijk onder de streep géén bezuiniging.  

Ik heb de afgelopen jaren als geen ander gezien hoe mijn zoon telkenmale ‘gegroeid’ is als ie weer eens thuis is gekomen na een logeerhuis verblijfje. Mondiger, zelfstandiger,  opgeruimder, ja, dat ook.  Is allemaal het resultaat van even tijdelijk een andere omgeving met iets meer en iets langer contact met ‘gelijkgestemde’ kinderen. En nee, dat is niet even iets wat een mantelzorger even kan overnemen.

Bedankt Mark en Diederik!

 

07-06-2013 Update: Zo moeilijk is het trouwens niet hè, Google geeft het antwoord al.

Er moet bezuinigd worden!

 

 

 

Category: Downsyndroom, Media
Tag: ,
  • Laura Noot says:

    Ik begrijp zo langzamerhand er niets meer van hoe het hier gaat, dit is toch niet te begrijpen!!

    28 May 2013 at 21:31
  • Pim Uijttewaal says:

    Ja, exact. Om (weer) woest van te worden. Ik geloof niet dat Per Saldo nog iets voor elkaar gaat boksen. Zie het somber in

    28 May 2013 at 21:33
  • Laura Noot says:

    Je bent niet de enige Pim….

    28 May 2013 at 21:36
  • Pim Uijttewaal says:

    Ja, velen met mij. En zoals gezegd, veel schrijnender gevallen!!

    28 May 2013 at 21:37
  • José Keijman-Keur says:

    Ingewikkeld hoor!

    28 May 2013 at 21:37
  • Arno de Groot says:

    Voor dat ik op de inhoud in ga…. GODVERDOMME MAN WAT IS DIT KUT!
    zo die is er uit.

    Ik geloof niet dat de politiek al dit soort “kleine” drama’s gaat oplossen, Dat zullen wij als bevolking moeten gaan doen.
    Er moet toch iets te vinden zijn om dit soort relatief makkelijk op te lossen problemen te financieren.

    28 May 2013 at 21:37
  • Gitte van den Eertwegh says:

    We moeten knokken zelfs als de kinderen in een rolstoel zitten. Zelfs als ze ernstig ziek zijn. Ook de kinderen met enorme hulpvraaag vallen tot nu toe buiten de boot omdat ze overgeleverd gaan worden aan zorgverzekeraar waar geen pgb mogelijk is tot nu toe.
    Jullie moeten bedelen en smeken bij gemeenteambtenaren . Mensen die niet voldoende kennis hebben kinderen met down of autisme. Verschrikkelijk

    28 May 2013 at 21:37
  • Lis van der Hulst says:

    Ja!! Jij mag dat!!

    28 May 2013 at 21:39
  • Trea van Trigt says:

    Lijkt helemaal nergens op!

    28 May 2013 at 21:39
  • Pim Uijttewaal says:

    Ja, Trea, zo rolt dit kabinet! Eikols!

    28 May 2013 at 21:40
  • Durk de Zee says:

    Pijnlijk maar treffend punt heb je daar, Pim. Begrensde innerlijke groei vanwege ordinaire bezuinigingen. Het zou eigenlijk niet moeten mogen ;(

    28 May 2013 at 21:41
  • Pim Uijttewaal says:

    Exact Durk. Dat is het

    28 May 2013 at 21:42
  • Pim Uijttewaal says:

    Kijk, dat gaat goed! Dankzij de Retweet van Robin Stuivenberg heeft ‘Pritt’, de eindbaas van Geenstijl het linkje geretweet. Zo krijgen we exposure! 🙂

    28 May 2013 at 21:57
  • Patrick Nelen says:

    Goed verwoord!!!

    28 May 2013 at 21:57
  • Robin Stuivenberg says:

    Ons kent ons hé. 😉

    28 May 2013 at 21:58
  • Pim Uijttewaal says:

    Wist ik!! 🙂

    28 May 2013 at 21:58
  • Pim Uijttewaal says:

    VRIEND!! 🙂

    28 May 2013 at 21:58
  • Antoinette Krol Velthorst says:

    Jazeker mag je zeiken het is ronduit belachelijk. Ik qan de andere kant van de lijn (zorgaanbieder

    28 May 2013 at 22:38
  • Antoinette Krol Velthorst says:

    Zeik graag met je mee want het wordt er niet makkelijker op om ouders van cliënten te kunnen ondersteinen in hun gevecht om de juiste indicatie te krijgen

    28 May 2013 at 22:39
  • Antoinette Krol Velthorst says:

    Hoezo geneigd te frauderen????

    28 May 2013 at 22:39
  • Pim Uijttewaal says:

    http://upsyndroom.nl/about/server-informatie/ Gaat lekker, ik zie een piek in mijn load-average! 🙂 Laat maar roken dat ding!

    28 May 2013 at 23:20
  • Mar Bijlenga says:

    :/

    28 May 2013 at 23:29
  • Henny Sloot says:

    😮

    28 May 2013 at 23:36