Upsyndroom

Een site over Downsyndroom…… uuuh! Upsyndroom! Dit is vooral een site over onze zoon Wim, een stoere jongen van 12!

Over paarse krokodillen en papieren tijgers

Jaaaa, hij staat daar! We kennen vast spotje van OHRA nog wel, waarin een vrouw de kwijtgeraakte opblaaskrokodil van haar dochter gaat claimen bij gevonden voorwerpen in een zwembad; de man achter het loket wijst strict op de openingstijden.

Dit gevoel van onmacht herkent elke ouder van een kind met een handicap vast wel. Uiteindelijk is er in Nederland best veel mogelijk qua zorgverlening; Het is vooral het geduld wat vaak op de proef wordt gesteld. Ook een flinke dosis creativiteit en ‘netwerken’ kan soms goed helpen!

 

[ 5 Juni 2011 ]

 

Tja, en dan zijn we dus zes maanden later: Het PGB gaat op de schop, verwachting is dat nog maar zo’n 10% van de PGB-houders dit budget, in die vorm blijft behouden. De rest van de feiten kunt u elders wel vinden. Teleurstellend (voor mij) is het vooral om vast te stellen dat de VVD in zes maanden tijd heeft besloten haar standpunten in zijn geheel drastisch te herzien! Ondanks alle blogjes en artikelen gelezen te hebben valt het nog steeds te bezien of het uberhaupt een besparende maatregel gaat worden. Een kaasschaaf-methode had m.i. beter gewerkt en kan dan vervolgens door voortschrijdend inzicht beter bijgesteld worden.  En ja, de “experts” staan ook te trappelen om e.e.a toe te juichen. Zie ook: pgb.nl

 

Hier laat ik het maar even bij. Het worden in ieder geval spannende tijden!

 

 

[ 19 November 2010 ]

 

 

Ik heb recent een flinke teleurstelling moeten verwerken: We stonden lang ingeschreven voor een zgn. “logeerhuis” voor Wim. Uiteindelijk, na lang wachten, kregen wij het bericht dat Wim aan de beurt was, het zou nog een kwestie zijn van de juiste formulieren invullen en dan mocht onze vriend elke 6 weken een weekendje doorbrengen in het logeerhuis, samen met wat andere “gelijkgestemden”. Helaas kwam er een flinke kink in de kabel! 🙁

De zorgverlenende instantie welke onder andere het logeerhuis faciliteert kreeg van het AWBZ te horen dat, op basis van onze CIZ indicatie het niet mogelijk was om PGB (in natura) te declareren voor het logeerhuis.  Dit kwam flink rauw op ons dak aan, mede omdat er een aparte paragraaf in de indicatie stond waarin de indicatie opsteller zelf aangaf dat van onze 3 dagdelen per week PGB (groepsbegeleiding) gespaard mocht worden voor het logeerhuis.  Enfin, daar dacht het AWBZ zorgkantoor dus anders over.

Ik heb verder, bedoelt als nuttige informatie voor andere ouders de mailwisseling met vooral Tamara Venrooy hieronder weergegeven.  Tamara gaf wat goede suggesties waar ik nu verder mee aan de slag ga.   Wordt vervolgd dus!

Oh ja, en het goede nieuws, althans dat is mijn mening, vind ik wel dat de VVD grote plannen heeft om het huidige stelsel eens goed tegen het licht te houden (nee, ik heb het niet over de bezuinigingen) en daar waar nodig veranderingen aan te brengen (zie onder).

==============================================================================

E-mail wisseling tussen ondergetekende en Tamara Venrooy

==============================================================================

From: Venrooy-van Ark T.
Sent: woensdag 17 november 2010 17:12
To: Uijttewaal, Pim
Cc: Hennis-Plasschaert J.
Subject: RE: PGB – CIZ indicatie

Beste Pim,

Met de tweets liep het inderdaad niet zo goed maar dankzij Jeanine Hennis is het inderdaad toch nog gelukt ons contact tot stand te brengen.

Je verhaal (als ik je mag tutoyeren) is de reden waarom de VVD de AWBZ graag op de schop wil nemen. Het CIZ wordt door heel veel mensen als een black box ervaren en dat levert allerlei vervelende situaties op. Zoals zeker ook in jullie situatie. Het is niet te begrijpen voor mensen waarom er de ene keer wel een positief besluit uitrolt en de andere keer niet. Wij hebben nu in het regeerakkoord staan dat we de uitvoering van de AWBZ gaan overhevelen naar de zorgverzekeraar. Dat betekent dat mensen voor medische verzekeringszaken nog maar bij 1 loket langs hoeven en niet meer zoals nu langs het zorgkantoor en langs de zorgverzekeraar. De rol van het CIZ gaan we hierbij ook stevig aanpakken. Het liefst ziet de VVD dat mensen een polis krijgen waarbij de zelf kunnen zien waar ze wanneer recht op hebben.

De verschillende grondslagen (begeleiding, verpleging, verzorging) maken de zaak ook niet gemakkelijker. Ik kan me jullie gevoel heel goed voorstellen. Omdat ik niet een specifieke oplossing kan geven, probeer ik je wat suggesties aan de hand te doen. De huisarts is toch een optie, want deze kan vaak ook de totale situatie in het gezin inschatten. Overbelasting is wel degelijk vaak een reële dreiging. Het logeerhuis werkt twee kanten op: kinderen leren in een groep te functioneren, worden begeleid en dat is goed voor hun ontwikkeling. Anderzijds, en ook ik ken die voorbeelden van dichtbij, is het vaak een mogelijkheid om ook de andere gezinsleden aandacht te geven. Misschien is een andere optie ook om contact op te nemen met Bureau Jeugdzorg. BJZ verzorgt o.a. (gratis) advies, informatie en begeleiding voor ouders en kan jullie wellicht helpen bij het zoeken van een geschikte oplossing. Bureau Jeugdzorg verzorgt trouwens ook de indicatiebesluiten voor jongeren, dus het is heel goed mogelijk dat jullie daar al zijn geweest. Een derde optie die ik je aan de hand kan doen is om contact te zoeken met MEE. Dat is een organisatie die een steun in de rug geeft aan mensen met een beperking of hun ouders/verzorgenden. Zij kunnen als wegwijzer in het zorglandschap wellicht ook concretere mogelijkheden bieden. En misschien helpt het om in bezwaar te gaan, maar ik weet natuurlijk niet of die mogelijkheid nog open staat.

Kortom, wij herkennen de problematiek. Ik kan helaas op dit moment concreet niet veel meer dan jullie situatie inzetten om de broodnodige maatregelen extra te onderstrepen. Maar wellicht kun je ook verder met de bovenstaande suggesties.

Heel veel sterkte en ik hoor graag als ik nog wat kan betekenen,

Met vriendelijke groet,

Tamara Venrooy- van Ark

Lid VVD fractie Tweede Kamer der Staten-Generaal
Woordvoerder WMO / AWBZ

Postbus 20018
2500 EA Den Haag

Vanwege de aard van de werkzaamheden zijn er regelmatig wijzigingen in de agenda van de Tweede Kamer. Vandaar dat het voor kan komen dat gemaakte afspraken (ook kort van tevoren) moeten worden gewijzigd of geannuleerd. Onder dit voorbehoud worden de afspraken opgenomen in de agenda. Ik dank u voor uw begrip.


Van: Uijttewaal, Pim
Verzonden: dinsdag 9 november 2010 17:43
Aan: Venrooy-van Ark T.
CC: Hennis-Plasschaert J.
Onderwerp: PGB – CIZ indicatie

Goedemiddag Tamara,

Ik had je al eens een tweet gestuurd, maar kreeg via Jeanine Hennis de suggestie om maar even een mail te sturen.

Laat ik mij eerst even kort voorstellen (wel zo netjes J )

Ik ben Pim Uijttewaal en mijn zoon, Wim (vernoemd naar zijn opa;)) 8 jr. oud heeft het Syndroom van Down.

Laat ik dan nu maar met de spreekwoordelijke deur in huis vallen.

[ De Case ]

Wij hebben een PGB groepsbegeleidingsbudget van 12 uur per week. Dit wordt o.a. gebruikt voor BSO (Buitenschoolse opvang).  Recent hebben wij een gewijzigde CIZ indicatie gevraagd voor een ‘logeerhuis’ (24 uurs intensieve begeleiding).  (Deze mail dient zeker geen klaagzang te worden, laat ik daar duidelijk over zijn), maar na 8 jaar, dag-in-dag-uit voor een kind te moeten zorgen begint zich soms wat te wreken..dat is één reden voor de keuze voor een logeerhuis, en de andere is natuurlijk het feit dat het voor onze zoon zeer goed is.. (soms zonder de ouders en meer werken aan zelfredzaamheid en meer contact met gelijkgestemden so-to-speak).  Enfin, de oorspronkelijke aanvraag werd afgewezen maarrrrrr, door de persoon die de indicatie behandelde werd, en dit werd als aparte paragraaf opgenomen, gesuggereerd om de bestaande 12 uur, waarvan wij een gedeelte al niet gebruikte, en dus veel al hadden opgespaard, te gebruiken voor het logeerhuis.   (Dit leek, en ik zeg leek, dus zeer goed nieuws te zijn.)

Wat schetste echter onze verbazing: Het AWBZ keurde dit resoluut af. Omdat de uren voor een logeerhuis niet groepsbegeleidende uren zijn (ik zie dit als een paarse krokodil…geld is geld(!)).  Anyway, to make a long story short, onze zoon mag niet naar het logeerhuis.  Ik heb de persoon die de indicatie had behandeld, en met deze, toch wel afwijkende suggestie kwam, nog eens gebeld.  Helaas was er niets meer aan te doen, en ze gaf uiteindelijk toe dat de suggestie door haar gedaan niet strookte met de huidige regelgeving.  Saillant detail: Ze kwam vervolgens nog met een suggestie om maar via de huisarts een soort urgentieverklaring te regelen dat, op basis van medische redenen, er behoefte is aan een logeerhuis.  (Dat ik bijv. het servies door het huis zou smijten oid ;-))  Nou, dat is mijn eer uiteraard te na en dat gaan we niet doen. Ik heb ook nog eens principes.

Enfin, ik zit dus flink in een impasse en vroeg me af of jij ajb nog iets hierin zou kunnen betekenen? Of suggesties zou hebben waar aan te kloppen?

Alvast hééééééél  erg bedankt, vooral ook namens mijn zoon http://upsyndroom.nl

Met vriendelijke groet

P.I.M. UIJTTEWAAL

Category: Downsyndroom
Tag: , ,
  • MarcodePollo says:

    Pim, dank voor het delen van deze informatie. Ik kan me zo voorstellen dat je teleurgesteld bent, des te meer doordat de behandelaar zelf nog de suggestie heeft gedaan je uren op te sparen.
    Wij hopen oprecht dat je met de informatie die je hebt gekregen verder kan en dat Wim over niet al te lange tijd naar het logeerhuis kan. Zal niet alleen goed voor hem zijn, maar ook voor jullie.

    Ik zie weer een lichtpuntje voor jullie!

    Groet, @MarcodePollo

    P.s.: Wat ik nog het meest frustrerend vind is dat je bent overgeleverd aan de totale willekeur van het CIZ. Waar de een wel een indicatie krijgt, staat de ander weer met lege handen.

    18 November 2010 at 09:45
  • Pim Uijttewaal says:

    Hi Tefke,

    Graag gedaan. Ik hoop ook dat ik met deze informatie meer ouders kan helpen. Ik heb inmiddels weer goede hoop en ga “de strijd weer aan” om dit voor onze vriend voor elkaar te boksen. Inderdaad, er lijkt een willekeur te zijn met betrekking tot het honoreren van CIZ indicaties. Heel frustrerend dat gevoel van onmacht. Ik ben, ondanks de bezuinigingen, toch blij te vernemen dat de VVD voornemens is om het hele systeem eens kritisch te gaan bekijken en daar waar nodig veranderingen toe te passen.

    18 November 2010 at 11:17
  • jolanda says:

    Hallo Pim,

    Ik zag de tweet voorbij komen voor je blog en ben hem even geen lezen. Sta er dubbel in. Ik vind het vooral erg schrijnend voor jullie zoon Wim dat hij nu door burocratie niet naar het logeerhuis kan. Helaas kom ik dit in mijn werk (ambulant begeleider bij verstandelijk gehandicapten) nog veelste vaak tegen. Alles lijkt vaak te vallen of te staan bij de ciz medewerker die je treft, een zeer krom systeem dat zeker nader bekeken moet worden. Persoonlijk heb ik dan weer niet zo veel vertrouwen in de VVD omdat deze partij veel zorg als overbodig bestempelt en weinig rekening houdt met niet zo mondige ouders. Gelukkig heeft Wim het met jullie getroffen (maar goed dit is even mijn kijk op de VVD, en ik moet zeggen dat ik de feiten niet goed ken om er een mening over te hebben….maar toch….)

    Ik denk dat bij BJZ aan kloppen niet zo heel veel zin heeft, mijn ervaring is dat deze je direct door zullen sturen naar De MEE. En ook daar is het weer afhankelijk wie je voor je hebt staan. MEE wil vaak zo snel mogelijk afronden maar er zijn ook veel betrokken MEE medewerkers die goed kunnen mee denken en ook zeker goed kunnen helpen bij het aanvragen van de juiste indicatie. Bezwaar maken tegen de indicatie duurt vaak langer dan een nieuwe aanvragen.

    Misschien is het nog een idee om een verslag door school of bso toe te voegen bij de aanvraag.

    Wellicht vertel ik je niets nieuws maar ik kan het niet laten om te reageren. De rede dat ik er dubbel in sta is omdat ik niet alleen werkzaam ben in de gehandicapte zorg maar inmiddels ook Olivier, van mijn lieve vriendinnetje Tefke zie opgroeien. Dit maakt dat ik me alleen maar bozer kan maken om reacties van de buitenwereld en de hele burocratie er omheen.

    Geef niet op! Jullie zoon heeft recht op het logeerhuis het is alleen de burocratie die niet mee wil werken.

    Even uit nieuwsgierigheid, om welk logeerhuis gaat het?

    Groeten Jolanda

    18 November 2010 at 19:41
  • Pim Uijttewaal says:

    Hi Jolanda,

    Ik begrijp helemaal dat jij er dubbel instaat. Natuurlijk maak jij ook de andere kant mee, en inderdaad, de bureaucratie komt onmenselijk over.

    Ik heb tòch vertrouwen in de VVD. Ik realiseer mij zeer goed dat veel mensen alleen kijken naar de bezuinigingsvoornemens, als je ook de reactie leest van Tamara, althans dat vind ik, dan kun je zien dat er best ambitieuze plannen zijn om dit gedeelte van het zorgstelsel (om het zo maar even te noemen) te hervormen. Dank voor je suggestie(s) en reactie 🙂

    Oh ja, het gaat om het logeerhuis in Alphen Aan Den Rijn, onder beheer van Gemiva-SVG
    Groeten
    Pim

    18 November 2010 at 23:16
  • Christel says:

    Wat een enorme domper. Ik hoop dat jullie op korte termijn een mogelijkheid vinden die jullie past.

    20 November 2010 at 23:02
  • Pim Uijttewaal says:

    @Christel Dank je. Ja, ik ga weer volop de strijd aan nu.

    23 November 2010 at 17:03
  • Ben Eijsink says:

    Hoi Pim,
    Zonder nou het CIZ te verdedigen zit er logica in de aanspraken. Het CIZ voert slechts uit wat ons parlement in alle wijsheid bedenkt. Ik deel de mening van Jolanda dat je voor jouw oplossing niet bij de VVD moet zijn. Ik ken Tamara overigens als een aardige vrouw, maar wat ze schrijft is echt stoere onzinpraat. Ze zit er echter nog maar net dus ze zal zich willen profileren. De VVD heeft mee bedacht zoals het systeem nu functioneert. Volgens het nieuwe regeerakkoord gaat men ervan uit dat alle ouders een kind van 8 jaar volledig zelf verzorgen en opvoeden.

    26 November 2010 at 23:01
  • Pim Uijttewaal says:

    @Ben
    Hi Ben,

    Dank voor de reactie. Ik ben zeker niet zo naief om te denken dat alles gaat veranderen. Ik ben overigens (wellicht een sailant detail) zelf een VVD-stemmer (zeer bewust). Ik realiseer mij nl., ondanks dat mijn zoon veel zorg nodig heeft, maar al te goed dat er in Nederland veel moet veranderen omdat wij anders in een onbetaalbare zorgstaat terecht dreigen te komen.

    Wat wij nodig hebben is een beleid waarin zorg- en uitkeringen zoveel als mogelijk van tijdelijke aard dienen te zijn; een vangnet, i.p.v. een luie hangmat. Mede daarom kan ik mij zeer goed vinden in de standpunten van de VVD en ben ik nuchter genoeg om mij te realiseren dat een forse bezuiniging helaas noodzakelijk is. Waar ik in het blogje op probeer te wijzen is blijkbaar de ruimte die de beoordeler heeft om met suggestieve adviezen te komen die blijkbaar niet stroken met de regelgeving. Ben jij dat met me eens?

    Nogmaals dank voor je reactie.
    Pim

    26 November 2010 at 23:09
  • Ben Eijsink says:

    Ik ben het met je eens dat het CIZ eensluidende antwoorden dient te geven. Ze hebben echter vaak personeelsgebrek en huren dan onervaren mensen in.
    Overrigens werk ik bij Gemiva-SVG en zie dat in onze logeerhuizen genoeg kinderen logeren. Een indicatie zou op zich moeten kunnen zonder dat je de problemen thuis overdrijft, maar het wordt wel steeds lastiger. De medewerkers van zorgbemiddeling van Geniva zouden je moeten kunnen helpen. Zij weten hoe de hazen lopen.
    Succes

    26 November 2010 at 23:50
  • Carla says:

    Hoi Pim,

    ik heb het bovenstaande relaas ook even gelezen,
    ik vind het onbegrijpelijk dat er met verschillende maten gemeten wordt! Hoop ook van harte dat hier iets aangedaan wordt en er duidelijke maatstaven komen !
    Wens jou verder veel succes en hoop natuurlijk dat je het voor elkaar gaat krijgen.

    Groetjes Carla

    10 January 2011 at 16:34
  • Pim Uijttewaal says:

    Hi Carla,

    Yep…best schrijnend…ben er ook nog steeds wel verdrietig over…het kost ook zoveel (negatieve) energie om die strijd keer-op-keer aan te gaan… Maarrrrr…. ik geef nog niet op! 🙂

    Dank voor je reactie
    Groetjes, Pim

    10 January 2011 at 16:52