Upsyndroom

Een site over Downsyndroom…… uuuh! Upsyndroom! Dit is vooral een site over onze zoon Wim, een stoere jongen van 12!

Door het oog van de naald

Ik heb lang getwijfeld of ik deze ervaring wel aan een blogje moest gaan toevertrouwen. Het is een zeer persoonlijk en vooral emotioneel relaas. Nu, 8 jaar na dato, voel ik pas dat het moment daar is om een poging te wagen. Het is overigens niet zozeer dat ik hier een boodschap mee probeer te verkondingen, indirect welicht….maar het is vooral om ergens een punt achter te zetten, een punt van twijfel vooral die ik inmiddels zoveel als mogelijk heb vervangen door relativering! De twijfel, en dat laat zich vast raden, gaat over acceptatie, acceptatie van een kind met een beperking, een kind met downsyndroom. Het zou kunnen dat deze acceptatie-problemen herkenbaar zijn voor andere ouders..maar het zou ook zeer goed mogelijk zijn van niet.

Oh ja! Het is vooral door de hele mooie blogjes van “Marcodepollo” die mij uiteindelijk over de streep hebben getrokken om een bescheiden poging te wagen. Kon ik maar zo mooi schrijven…helaas niet..enfin, de boodschap is er denk ik niet minder om. 🙂

We schrijven zaterdag 30 november 2002, ‘s middags zo rond tweeën. Ik ben in Uithoorn op kantoor aan het werk. De telefoon gaat…Mijn vrouw belt, de ontreddering is direct hoorbaar in haar stem! Zo goed en zo kwaad als ze kan legt ze uit dat Wim,  onze zoon van amper 3 maanden, onafgebroken huilt en zijn lichaam, ze ziet ze gewoon tevoorschijn komen, vol met vlekjes komt te zitten! Het kost mij natuurlijk niet meer dan luttele seconden om me te realiseren dat dit niet goed is en hier duidelijk sprake is van een levensbedreigende situatie.  Vanuit de auto, onderweg naar huis, bel ik snel even met mijn schoonzuster die een paar huizen verderop woont. Deze gaat direct even bij ons thuis langs en belt op mijn verzoek meteen ook de huisartsenpost. (Deze actie zou wel eens heel goed de redding zijn geweest!)

Thuis aangekomen schrik ik van het beeld. Een zwaar ontredderde moeder, die mij direct wanhopig en vragend aankijkt,  met onze zoon die, dat viel mij het direct op, een vreemde, bijna dode, blik in zijn oogjes had!

Het duurde niet lang voordat de dienstdoende huisarts was gearriveerd! Deze had niet lang nodig om de (voorlopige) diagnose te stellen! Hersenvliesontsteking… en mede door de hoeveelheid plekjes die te voorschijn kwamen, in een redelijk vergevorderd stadium! In no-time was daar dus ook een ambulance. Mijn vrouw werd gevraagd om op de brancard plaats te nemen met Wim, goed ingepakt, op haar buik vasthoudend.  Dat beeld staat nog steeds op mijn netvlies gebrand.

Dus zo zit je vervolgens op een zaterdagavond in het ziekenhuis en krijg je ‘s avonds laat van de kinderarts te horen dat ze de volgende ochtend pas kunnen beoordelen of onze zoon deze strijd tussen de bloedlichaampjes mogelijk gaat overwinnen….of verliezen. Wim lag op dit moment echt een strijd te voeren, een strijd tussen leven en dood, de hartslag-monitor gaf telkenmale, zo leek het op dat moment, een beslissende stand aan voor de man met de zeis.  Ik vind het nog steeds verbazingwekkend dat zo’n klein kereltje van 3 maanden oud een hartslag van tegen de tweehonderd kan overleven!

Wim heeft uiteindelijk een ruime week op de IC doorgebracht en heeft de strijd dus gewonnen, met vlag en wimpel mag ik wel zeggen. Dit moment was voor mij, nu zo achteraf bekeken, in meer dan één opzicht een keerpunt. Het was het moment waarop ik, op een berustende manier, het feit dat mijn zoon het Syndroom van Down heeft een plaats kon geven. Wie zou ik zijn om verdrietig te zijn om een kind met Down Syndroom die heeft gevochten voor zijn leven? Die heeft gevochten om bij zijn ouders te mogen blijven? Die heeft gevochten voor een plek in onze samenleving?

I don’t think so!

Aan ons, ouders van kinderen met Down Syndroom (en natuurlijk alle verstandelijk- en lichamelijk beperkte kinderen) om te vechten voor de toekomst, het welzijn, het geluk, de gezondheid van onze kinderen.  (Is niet belerend bedoeld overigens! 🙂 )

PS:  Zie verder http://upsyndroom.nl

Category: Downsyndroom
  • sytze says:

    Wens jullie sterkte en veel geluk.
    Hoe moeilijk het ook was, is, en zal zijn:
    Wim is jullie zoon!
    Geniet van de mooie momenten,
    accepteer de moeilijke.

    14 November 2010 at 21:30
  • Christel says:

    Bijzonder knap maar ook mooi om zoiets persoonlijks en gevoeligs te delen.

    14 November 2010 at 22:00
  • Tonnie says:

    Mooie blog man! Wim is een stoere vent. En jij bent een stoere papa dat je dit hebt opgeschreven.

    19 February 2011 at 13:26
  • Pim Uijttewaal says:

    Dank je! 🙂

    19 February 2011 at 13:37